Aivovammautuneen yrittäjän arkea hevostapaturman jälkeen

Aivovamma kuntoutusta

Aivovamma kuntoutusta

Aivovammakuntoutusta on nyt viikko takana. Olen kuntoutusjaksolla Validiassa.  Huoneestani on näkymä Laakson ratsastustadionille ja kaipuu sekä ratsastamaan että opetustyöhön on sydäntäraastava. Elämä heitti kuitenkin uuden mission – oppia elämään aivovamman ja muiden tapaturman tuomien rajotteiden kanssa. Aivovamman oireiden ymmärtäminen onkin melkoisen vaikeaa niin itselle kuin muillekin.

ratsastus aivovamma
Aluekoulukilpailuissa Laakson ratsastuskentällä 10v sitten.

 

Laitan siis likoon itseni, omat pelkoni ja yritän kumota ennakkoluuloja sekä väärinkäsityksiä.Olen todella epämukavuusalueellani. Kirjoitan ja puhun aiheesta, koska on aika nostaa tabu pöydälle.  Aivovammatietoisuuden lisäksi toivon, että kypärästä tulisi kaikkien kaveri. Mulle se oli hengenpelastaja. Jokainen tykkäys, jako ja kommentti on todella arvokas, jotta tärkeä asia saa näkyvyyttä. Itse en näkyvyydestä hyödy pennin jeniä: yritystoiminta lakkasi onnettomuuteen ja jouduin työkyvyttömyyseläkkeelle. Se on muuten hirveintä mitä tiedän.

Pään lock-in tila

Pyörätuolissa olemista verrataan usein lock-in tilaan. Aivovamma on ikäänkuin pään lock-in tila. Olisi paljon tietoa, taitoa ja ajatuksia, mutta ne ovat kuin kaltereiden takana väsymyksen takia. Vireydensäätelyjärjestelmäni on vaurioitunut ja sen toiminta vastaa rikkimennyttä puhelimen akkua. Sovelluksia olisi, mutta ei ole virtaa käyttää niitä. Kuntoutusjaksolla yritän oppia säännöstelemään levon ja tekemisen suhdetta vamman vaatimalla tavalla. Olisi huippua saada edes muutama toimintakykyinen tunti päivään. Nykyisin “hyvän päivän” osuessa kohdalle puuhaan liikaa ja palautuminen kestää päiviä.

Ensimmäinen kuntoutusviikko

Viikko on ollut todella raskas ja tämän tekstin kirjoittaminen on hyvin työlästä.  Pahoittelut huonosta jäsentämisestä. Tässä lyhyesti viikon kuulumisia:

aivovamma, kuntoutus,
1.viikon kuntoutusohjelma

Tasapainoa on testattu laajasti. Niskavamman seuraksena pään kääntäminen ja silmien liikuttelu vaikeuttaa monia toimintojani: tavarat tippuvat, puhe vaikeutuu ja käsillä taputtaminen hidastuu. Testejen jälkeen minulta lähti ääni, tämä ilmeisesti johtuu kaularangan lihasten liiallisesta kiristymisestä. Olen myös ihmetellyt miksi istuessani lantio, jalat ja kädet väsyvät nopeasti. Jäntevyys keskivarton lihaksissa eli lihastonus ei pysy yllä, kun käännän päätä. Kompensoin lantiolla ja raajoilla puuttuvaa keskivartalon tonusta- muuten kaadun.

Haluaisin treenata mahdollisimman kovasti, mutta liian kova yrittäminen tuo vain takapakkia. Liika tekeminen saa oireet provosoitumaan.

Salilla on yritetty saada jalkoihin lisää voimaa. Vasen jalkani ei loitontajia treenatessa suostunut menemään sivulle. Käskytys ei mene perille. Saan liikutettua jalkaa, jos tuotan liikkeen keskivartalosta. Kävelyssä samainen jalka meinaa laahata ja laiskotella.

jalan kuntoutus
Vasen jalka sai uuden apuvälineen, joka muistutaa sitä nousemaan laiskottelun sijaan.

 

Jatkan kuntoutusta täällä yli kuukauden ja päivitän kuulumisia. Facebook sivuilla on paljon arvontoja ja niiden määrä kasvaa tykkäysten lisääntyessä.  Tällä hetkellä voi auttaa ideoimaan kampanjalle nimeä ja voittaa HIHS-liput sekä voittaa GoExpo!-liput itselle ja kaverillesi. Yritän kuntoutusjakson aikana vastata myös teidän lukijoiden kysymyksiin. Mitä haluaisit tietää tai mitä ajatuksia kampanjani sinussa herättää? Kommentoi rohkeasti blogia.

Kommentoi


4 thoughts on “Aivovamma kuntoutusta”

  • Hei
    Tosi kiva, että jaksat kuntoutusjaksolla kirjoitella. Minullakin on aivovamma, joka tuli kun kaaduin töistä tullessa pyörällä. Olen ollut Validiassa kaksi kertaa, ensin 5+1 viikon Insure-jakso ja viime marras-joulukuussa kahden viikon yksilöjakso. Oletko sinä nyt yksilö- vai ryhmäjaksolla? Mitä olet tykännyt siellä olosta?
    Toivon antoisaa kuntoutusta sinulle
    Tarja

  • Kiva kun tuot blogilla asiaa esiin, asiaa mikä on kuitenkin keskuudessamme melko huonosti ymmärretty. Vertaus on hyvin osuva. Itse kävin Validian 5+1 viikkoa viime vuonna. Auto-onnettomuus vuonna 2012. Validia on siitä ”outo” paikka, että siellä voi tuntea itsensä normaaliksi. Ilman sitä jatkuvan selittelyn tai kyselyiden määrää. Kun joku kysyy ”miksi en ole työkykyinen” on helpompaa vastata ”siksi kun niskassani on murtuma” (ja näyttää kuinka käsi tärisee) Kun alat selittää aivovammaa, törmää yleensä muutamiin stereotypipoihin. Tässä nyt muutama. Muitakin toki on.
    1. Myötäilijät. ”Nuo oireethan kuulostavat tutulta, minullakin on varmaan aivovamma” Ei. ko. henkilöllä ei ole aivovammaa. Jos hänellä olisi, hän tietäisi kyllä. Lisäksi hän haluaisi olla myöntämättä sitä, koska yksi keskeisistä oireista on oiretiedostamattomuus. Tällöin hän ei olisi vamman kanssa samaa mieltä. Jos hän aidosti sen aavistaisi, hän ei sanoisi mitään. Aivovamma ei ole stressi / työuupumustila.
    2.”Ymmärtäjät” Itse olen tosiaan käynyt Validian, lukenut aiheesta, tiedonjanoisena ihmisenä, paljon ja vaikka se itseltäkin löytyy, en silti ymmärrä sitä läheskään täysin, enkä osaa vieläkään ottaa sitä huomioon toimissani tarpeeksi. Monet lääkäritkään eivät siitä tiedä. Suomessakin on vain muutamia todella aiheeseen perehtyneitä. Joten joko ko ”ymmärtäjä” on uusi lääketieteen nobelisti tai sitten hän ei ymmärrä tai väärinymmärtää – itse veikkaan jälkimmäistä..
    3. Uuden diagnoosin löytävät. ”Oletko varma, etten vain ole uupunut / stressaantunut” ”Taidat olla vain laiska” tm. Ei. Laiskat ihmiset käyttäytyvät eritavalla. Laiska ihminen ei esimerkiksi kirjoittaisi blogia, osallistuisi ylipäänsä kuntoutuksiin ja normaaliin elämään oman jaksamisen mittasuhteissa. On toki mahdollista, että laiskoiksi leimatuiden joukosta löytyy piileviä aivovammoja, mutta muuten laisuudella ei ole aivovamman kanssa mitään tekemistä. Pyörätuolipotilas ei voi juosta, mutta tekeekö se hänestä laiskan?
    4. Parantajat. ”Reippaile niin kyllä se siitä” ”Sinulla on tämä elämänvaihe, voisit löytää apua tästä ja siitä kurssista / hoidosta” ”Tunnen hyvän psykologin” Joo. No käy sitten itse siellä. Aivovammasta ei parannuta. Sitä voi oppia ymmärtämään, sen kanssa voi oppia elämään, mutta siitä ei parane. Joku saattaa tuntea auttamishalua ihan aidosti, mutta on ihan yhtä turhaa selittää aivovammaiselle, että tämä paranee, kuin jalattomalle, että hänen jalkansa kasvavat takaisin.
    5. Epäilijät. ”Ei sinulla mitään näytä olevan, ihan hyvinhän sinä voit” ”Sinäkö vammainen?” Niin.. Aivovamma ei yleensä näy päällepäin, varsinkaan lyhyessä kanssakäymisessä, melkeimpä lainkaan. Ainoastaan silloin jos se on vammauttanut puhekeskuksen, tai on itsessään vaikuttanut liikkumiseen (liikkumista estävät vammat ovat usein sekundäärisiä, joko niska tai selkäytimeen liittyviä), silloin se käy ilmi. Muuten aivovamma on ihmisessä paljon syvemmällä ja se näkyy vasta paljon pidemmän kanssakäymisen aikana, eikä välttämättä tällöinkään, jos toinen ei ole asiaan perehtynyt. Mutta aivovammammainen voi toimia normaalisti – yhtä normaalisti kuin vaikkapa pyörätuolipotilas. Rajoitteet kun ottaa huomioon saa lukon takaa osan kapasiteetistä käyttöön, mutta osa jää sinne, sille ei mitään voi. Ei sen enempää, kuin se, että jalaton voisi juosta.
    Aivovammalla ei ole mitenkään tekemisissä älykkyyden kanssa. Luen itsekin Tieteen kuvalehteä, Tiedelehteä, Historia lehteä, olen Ursan jäsen. Voisin, rauhallisissa olosuhteissa, kun kukaan ei häiritse, heittää esim. Trivial Pursuitissa noppaa 10 kertaa peräkkäin, mutta jos lyödään aikamittari ja Alias eteen niin pää menee sekaisin, eikä sanoja saa suollettua ulos kuin siten, että se kuulostaa lähinnä surkuhupaisalta yritelmältä. Tässä myös syy miksi itsekin pidän kirjoittamisesta – illalla – itsekseni, koska on helpompaa kun saa rauhassa tuoda asiansa esille. Tälläinen kannanotto ei mitenkään onnistuisi jossain pikatilanteessa kun pyydetään puhumaan aivovammasta, tai jostain toisesta asiasta mistä on tietämystä.