Mehän puhuttiin jo tästä?

Mehän puhuttiin jo tästä?

”Etsin vaatteita huomiselle. Menen vahingossa keittiöön. Siellä aikani pyörittyäni kysyn mieheltäni, että mitähän olin tekemässä. Mies vastaa, että etsit niitä vaatteita huomiselle.”  Tuttu juttu monelle. Muistiongelmat väsyneenä, stressaantuneena, uupuneena ja ajatuksissaan. Mutta entä, jos se toistuu monta kertaa päivässä, päivästä toiseen, jatkuvana?

Olen jo useammassa aiemmassa kirjoituksessani sivunnut muistihäiriöitäni ja hahmottamisongelmiani; ärsykkeiden sietokyky on huono, unohdan yksinkertaisia tehtäviä ja ohjeita, asioiden hakeminen muistista on hidasta, juutun asioihin, olen toisinaan aloitekyvytön, tunneherkkä ja väsyn helposti.

 

Muistiongelmat hankaloittavat arkea päivittäin

Muistiongelmat ovat yksi selkeistä aivovamman aiheuttamista oireista ja hankaloittavat arkeani säännönmukaisesti. Yksi ongelma, joka tulee esiin ystävien ja perheen kanssa, on se, että en muista käytyjä keskusteluita tai muistan ne väärin. Tästä aiheutuu välillä isojakin ristiriitoja. Toisinaan suutun, kun luulen, että minulle ei ole kerrottu jotain asiaa, kun todellisuudessa en vain muista.

Kyseessä ei ole pelkästään muistaminen tai unohtaminen vaan muisti toimii yhdessä mm. vireyden, havaitsemisen, tarkkaavaisuuden, toiminnanohjauksen ja uuden oppimisen kanssa. Nämä kaikki voivat yhdessä häiriintyä aivovamman yhteydessä ja aiheuttaa monenlaisia oireita.

Juurikin toiminnanohjauksen häiriöt vaikuttavat kaikkeen toimintaan: asioiden aloittamiseen, meneillään olevan toiminnan hallinnointiin ja loppunsaattamiseen. Kun toiminnanohjaus ei toimi, esimerkiksi neuvon ”Laita asiat kalenteriin ylös”, noudattaminen on vaikeaa. Kyse ei ole siis laiskuudesta, vaan tarvitaan yleensä ulkopuolelta tuleva ärsyke, joka aloittaa toiminnan kuten selkeä toimintaohje: ”Kirjoita ylös!”.

Osa muistiongelmistani menee jo tilannekomiikan puolelle. Vai miltä kuulostaa se, että lääkettä ottaessani huomaan, että olen edellisellä kerralla jättänyt lasillisen vettä kaappiin?

 

Tai herkulliset 45 minuutin munat?

 

Tai, että muistan kyllä tehdä aamupalaleivän, mutta sen syöminen tuppaa unohtumaan, joten teen toisen kerran aamupalan (kukkien kastelusta puhumattakaan).

 

Osa näistä menee jo tosin jopa vaarallisen puolelle:

Oho, pannunalunen unohtui!

 

Käytän muistin tukena erilaisia apuvälineitä kuten muistilappuja, paperista kalenteria ja puhelimen kalenteri- ja muistutustoimintoja. Apuvälineet auttavat toimimaan itsenäisemmin ja elämään “normaalimpaa” elämää.

Muisti- ja hahmottamisongelmat rajoittavat liikkumistani kodin ulkopuolella sekä asioiden hoitoa. Kotoa lähtiessä pitää muistaa ottaa monta asiaa mukaan, kuten avaimet, ja lisäksi pitää yrittää muistaa, mihin on menossa. Eräänkin kerran löysin itseni Invalidiliitosta, kun piti olla Aivovammaliitossa. Koska koko kapasiteettini menee lähdön tekemiseen, lähtötilanteet ovat räjähdysherkkiä ja niissä tulee usein riideltyä puolisoni kanssa. Lisää tästä löytyy aiemmasta julkaisustani

 

Vuosi sitten olin kuntoutuksessa Validiassa, joka on tuttu paikka monelta vuodelta tuota ennen. Tuolloin päivitin omaan Facebookiin seuraavasti:

Muistihäiriöt vaikuttavat myös syömiseen ja juomiseen, koska minulla ei ole enää nälän, janon tai kylläisyyden tunnetta. Näin en välttämättä huomaa, milloin olisi hyvä syödä tai juoda vaan saatan unohtaa koko jutun. Pahimmillaan olen yli vuorokauden syömättä, jos kukaan ei ole muistuttamassa.

 

Monipuolinen aktiivisuus kuntouttaa aivoja – mutta myös kuormittaa niitä

Onnekseni menetettyjen aivosolujen ja solujen välisten yhteyksien tilalle rakentuu uusia verkostoja myös aivovamman jälkeen, vaikka muistini ei koskaan ennalleen palaudukaan. Kaikki aktiivisuus – sekä fyysinen, henkinen että sosiaalinen – pitää aivot virkeinä ja hyvinvoivina ja on pohja aivovammasta kuntoutumiselle. Mitä enemmän aivot saavat monipuolisia virikkeitä, sitä paremmin ne luovat uusia yhteyksiä tuhoutuneiden tilalle.

Näin ollen esimerkiksi kotoa ulos lähteminen ja pienimuotoisten asioiden hoitaminen edistää aivojeni kuntoutumista. Uunon kouluttaminen avustajakoiraksi itse on ollut merkittävää terapiaa myös aivoilleni. Kaikki kiva tekeminen kuntouttaa aivoja. Toki kaikki tämä aktiivisuus on myös erittäin kuormittavaa vammautuneille aivoille ja niiden pitää antaa levätä riittävästi. Kykenen keskimäärin tekemään yhden ponnistelua vaativan asian, esimerkiksi asiointipuhelun, päivässä ilman, että kuormitun liiaksi. Kuormittuneisuus purkautuu näköhäiriöinä, päänsärkynä, niskakipuna, käsien tärinänä ja ärsyyntymisenä. Esimerkiksi näitä blogitekstejä kirjoitan avustettuna, sillä näiden tekeminen yksin olisi aivan liian raskasta.

Se, mitä en koskaan saa takaisin, on aika juuri ennen vammautumista ja heti sen jälkeen; siitä minulla ei ole juurikaan muistikuvia vaan kaikki on muiden kertoman ja valokuvien varassa. Lääkäreiden mukaan ajanjakso, joka on kokonaan pyyhkiytynyt muistista, ei koskaan palaudu.

 

Oirekokonaisuuden ymmärtäminen ja hyväksyminen auttavat

Koko tämän muistiin liittyvän oirekokonaisuuden ymmärtäminen ja sen hyväksyminen on auttanut tulemaan sen kanssa paremmin toimeen. Ilman kuntoutusta ja ammattilaisten vinkkejä olisi elämä tosi kaoottista. Ennenkuin ymmärtää oireita, niihin ei voi puuttua. Ilman kuntoutusta aivovavamma on ikäänkuin isäntä, ja itse renki. Ilman apua aivovamma kahlitsee ja hallitsee elämää täysin. Olen oppinut, että en voi vaatia itseltäni samaa kuin mihin terveenä pystyin, mutta varsinkin alkuaikoina tämän ymmärtäminen ja hyväksyminen oli hyvin vaikeaa. Tässä esimerkiksi vertaistuki on äärimmäisen tärkeässä roolissa; kun saa puhua jollekin, joka oikeasti ymmärtää.

Tietoisuutta lisäämällä apua myös muille

Monen on vaikea käsittää, että nuori nainen voi omata samanlaisen muistin, kuin isomummo. Aivovamman tuomat muistiogelmat ovat olleet välillä kammottavia. Vammautumisen alkuvaiheessa kävelin seinäkalenterin luota toiseen huoneeseen ja unohdin jo mikä päivä on. Vieläkään en osaa kertoa, kun fysioterapiassa kysytään, mitä tein edeltävällä viikolla, jos en katso kalenterista. Tapahtumat menevät päässä yhdeksi mössöksi. Toivon, että näitä asioita esiintuomalla voin auttaa muita muistisairaita tai vammautuneita ja heidän läheisiään ymmärtämään paremmin. Jokainen riita muistamiseen liittyen muistisairaan kanssa on turha.

  • Jos et ole vielä seuraa minua ja Uuno aputassua Facebookissa tai Instagramissa, tule mukaan!
  • Kirjoitan blogiani ja somesivustoa avustettuna.
  • Artikkelikuva: Kari Pekonen
Kommentoi