Aivovammautuneen yrittäjän arkea hevostapaturman jälkeen

Onko näkymätön vamma olematon?

Onko näkymätön vamma olematon?

Tänä syksynä on kulunut viisi vuotta ratsastusonnettomuudestani, viisi lyhyen pitkää vuotta. Ensimmäisestä vuodesta en muista juuri mitään; olen lähinnä muiden kertomisen ja valokuvien varassa. Tuo aika on mielessäni yhtä ja samaa mössöä. 

 

Säännöllistä kuntoutusta joutui odottamaan vuosia

 

Sain heti vammauduttuani diagnoosin Helsingin yliopistollisen sairaalan ylilääkäriltä. Alkuvaiheessa aivovamma määrittyi keskivaikeaksi. Kaularankaan tuli paha whiplash, eikä niskan nikamat pysy oikeilla paikoilla tästä syystä. Vakuutusyhtiön näkemys oli kuitenkin toinen ja pitkä taistelu heidän kanssaan alkoi tuolloin, ja jatkuu yhä.

Pääsin kuitenkin melko nopeasti lyhyelle laitoskuntoutusjaksolle, mutta sen jälkeen alkoi loputtomalta tuntuva pallottelu eikä kukaan ottanut koppia kuntoutumisestani. Viiden kuukauden jälkeen HYKSin neurologian ylilääkäri jo toisen kerran suositti moniammatillista kuntoutusta: neuropsykologista kuntoutusta, toimintaterapiaa ja fysioterapiaa. Kun onnettomuudesta oli kulunut KAHDEKSAN kuukautta, vakuutusyhtiö Lähitapiola maksoi murto-osan näistä määrätyistä kuntoutuksista eli muutaman fysioterapia- ja neuropsykologikäynnin. 

Vuosi onnettomuuteni jälkeen pääsin lopulta hetkeksi sairaanhoitopiirin kuntoutukseen, josta sain suositukset pidemmälle laitoskuntoutusjaksolle. Keväällä 2016 olin Kelan traumaattisen aivovamman saaneiden kuntoutusjaksolla kuusi viikkoa Validiassa, jonka jälkeen syksyllä käynnistyi Kelan vaativa kuntoutus.

Vammautumiseni jälkeen pudotin ja rikoin kaikki kotimme juomalasit. Kuntoutuksen alkuvaiheessa harjoiteltiinkin pitkään perusasioita kuten erilaisia käsien otteita.

 

Neurologian ylilääkäri määräsi kuntoutusta siis jo viisi vuotta sitten, mutta säännöllinen toteutus alkoi vasta kolme vuotta sitten. Monta pitkää ja tärkeää vuotta meni ohi. Jokaisella tuntemallani aivovammautuneella, itseni mukaan lukien, on toiveena saada pikaisesti kuntoutusta, jotta pääsisi mahdollisimman nopeasti takaisin työelämään. Kohdallani oikea-aikainen kuntoutus ei olisi tuonut työkykyä varmaankaan takaisin, mutta moni oire olisi voitu varmasti saada paremmin hallintaan. 

Koska kuntoutusta joutui odottamaan niin pitkään, kehittyi käsiin aivan vääriä liikeratoja, joten tarttuminen, hämmentäminen ja muut perusasiat ovat yhä hankalia. Alkuun vasenta kättä oli vaikea saada nyrkkiin ja sormia liikutella, Uunolle namien antaminen on parantanut sitä ilokseni paljon!

 

Sitova kuntoutussuunnitelma takaisi oikea-aikaisen kuntoutuksen

 

Kun eri tahot kiistelevät kuntoutuksesta ja sen maksamisesta, on vammautunut oravanpyörässä saamatta oikeaa apua. En usko, että sellaisen pyörityksen jälkeen paluu työelämään on kovin realistista. Yritän ajaa sellaista muutosta, että kuntoutussuunnitelma saataisiin sitovaksi. Tämä toisi säästöjä myös yhteiskunnalle.

On mielestäni outoa, että vakuutusyhtiön palkkalistoilla olevat ihmiset käsittelevät lääkärin antamia lausuntoja. Tähän pitäisi saada joku puolueeton taho tai lisää resursseja, niin että kyseinen sairaanhoitopiiri voisi toteuttaa lääkärin määräämän kuntoutuksen, vaikka ostopalveluna, ja kuntoutus käynnistyisi välittömästi. Kuntoutuksen lisäksi olisi tärkeää, että vammautunut saisi nopeasti vertaistukea ja omaiset tietoa vammasta sekä käytännön asioiden hoitamisesta. TYKSiin perustettiin kokemusasiantuntijan vastaanotto, joka on loistava idea. Potilaat käyvät kokemusasiantuntijan vastaanotolla muutamia kertoja. Se, että joku on kokenut saman ja ymmärtää sekä osaa selittää tapahtuneita muutoksia, on todella helpottavaa.

Nopea vertaistuen saaminen oli itselle alkuvaiheessa merkityksellisin asia ja jolla oli valtava apu.

 

Työorientoituneen vaikea mieltää vammautumista

 

Toipumisprosessini alkoi siis hitaasti. En aluksi edes ymmärtänyt tilani vakavuutta tai aivovamman mukanaan tuomia oireita vaan vertasin itseäni jatkuvasti muihin, terveisiin ihmisiin ja sätin itseäni, kun en pystynyt samaan kuin he – tai samaan kuin olin ennen onnettomuuttani pystynyt. 

Haaveilen yhä säännöllisesti siitä, että olisi mukava edes silloin tällöin valmentaa ratsastusta, mutta olen hyväksynyt vamman ja sen tuomat rajoitteet. Alkuvaiheessa oiretiedostamattomuus on tyypillinen oire. Kun vammautumisen jälkeen nukuin yli 20 tuntia vuorokaudessa ja mieheni herätti minua syömään, lähetin oppilaille viestejä, että tulen pian taas valmentamaan. Nykyisin uudet tavoitteeni liittyvät vammaisaktivistina toimimiseen. Silti voimakkaasta oirekuvasta huolimatta tällaiselle työorientoituneelle on vaikea hyväksyä, että täysipäiväinen työelämä on ohi. Pyrin jaksamiseni rajoissa olemaan mahdollisimman aktiivinen, mutta päivittäin avustajani ja läheiseni joutuvat muistuttamaan rajoista, koska liika tekeminen on vienyt minut nyt kesänkin aikana todella huonoon kuntoon. Saan ylikuormittuneena epilepsiatyyppisiä kohtauksia, kovia pääkipuja, kävely takkuaa, virtsaamisen kanssa on ongelmia jne.. 

 

Aivovamman oireet eivät välttämättä näy päällepäin

 

On paljon oireita, jotka läheiseni näkevät heti: väsymys, kivut, muistiongelmat. Valokuvista tai lyhyistä kohtaamisista näitä ei kuitenkaan voi päätellä. Jonkinasteinen pääkipu on koko ajan läsnä. Toisinaan se vain yltyy niin kovaksi, että oksennan. Muita tyypillisiä oireita ovat niskakivut, raajojen puutumiset, spastisuus, kropan jänteyden vaihtelu velttoudesta ylijännitykseen. 

Haluan murtaa asenteita, että vammautuneen tulisi näyttää joltain tietyltä. Heti vammautumisen jälkeen jo pyysin paljon apua itseni huolitteluun avustajilta ja ystäviltä. Lisäksi haluan lisätä tietoisuutta, että invalidi ei istu aina pyörätuolissa.

 

Lisäksi tasapainovaikeudet ja näköhäiriöt aiheuttavat kaatumisia sekä tekevät ahtaissa paikoissa, kuten kaupassa, liikkumisen haasteelliseksi. Avustajakoirani Uuno on iso apu, sillä ihmiset antavat tilaa jo sen takia ja näin on helpompi liikkua. Uuno tuo myös itsenäisyyttä, kun voi hyvinä päivinä hakea lähikaupasta jonkun puuttuvan asian koiran kanssa. Uunon kanssa liikkuessani minua ei enää pidetä juopuneena tai muuten outona, sillä pienessä ja tutussa lähikaupassakin joudun usein kysymään, missä mikäkin asia on, koska en muista ja hahmota niin hyvin. Muistiongelmista olenkin tekemässä erillistä kirjoitusta.

Avustajakoira on tuonut paljon itsenäisyyttä.

 

Myös kaikenlainen asiointi ja maksaminen on aiempaa vaikeampaa. Heti vammautumiseni jälkeen en suoriutunut jäätelökioskilla maksamisesta. Tämä on nyt parantunut, mutta on silti hidasta miettiä, mikä raha annetaan. Lisäksi minulla täytyy olla aina käteistä mukana, koska en aina muista kortin tunnuslukua. Kaupassa on vaikea hallita tilanne, jossa myyjä kysyy bonuskorttia. Oikean kortin valitsemisessa menee aikaa, käsien motoriikka on ajoittain tooooosi tärisevää, tavarat tippuu… Jos Uuno on mukana, tämä annetaan “anteeksi”, mutta muutoin ei, koska näytän terveeltä nuorelta naiselta.

Uunon kanssa saan helpommin tarvitsemaani apua mm. kaupassa. Kuinka monet kerrat olen kuunnellut huokauksia takanani, kun en saa lompakosta rahoja kaivettua. Uunon ollessa mukana, saan ikäänkuin vammani anteeksi.

 

Suuntavaistoni on heikentynyt huomattavasti, minkä takia isosta Prismasta tms. ulospääsyn löytäminen on tosi kuormittavaa. Pystyn menemään isoihin kauppoihin ainoastaan avustajan kanssa. Aluksi menin kotitalossanikin väärään rappuun tai väärään kerrokseen ja oli vaikea myöntää, että en osannut liikkua edes tutussa ympäristössä. Vaikeuksia kohdatessa sitä toisinaan käyttäytyy kuin lapsi – eikä tätä ole helppoa myöntää.

Koska kaikki ärsykkeet ovat samanarvoisia aivoille, ne eivät osaa erotella, mikä on tärkeää ja mikä ei.  Tätä havainnollistaa hyvin video, joka kertoo maailmasta autistin silmin. Tästä seuraa erittäin nopea kuormittuminen. Jos vertaan itseäni kännykkään, olen kuin vanha akku – tunnin verran voi käyttää sovelluksia, eikä akku ikinä lataudu kunnolla, vaikka sitä kuinka lataisi. Ja toisinaan vaikka olen kuinka väsynyt tahansa, minun on vaikea saada nukutuksi.

 

Näistä hankaluuksista huolimatta pyrin elämään mahdollisimman täyttä elämää ja haluan samalla edistää aivovammatietoisuutta. Toivon, että jakamalla omat kokemukseni, voin auttaa jotain toista samassa tilanteessa olevaa.  

  • Jos et ole vielä seuraa minua ja Uuno aputassua Facebookissa tai Instagramissa, tule mukaan!
  • Kirjoitan blogiani ja somesivustoa avustettuna.
  • Kuvat: Deego.fi / Juha Tuomi. Kuvat Uunon kanssa: Laura Auvinen.
Kommentoi